Vivre et vieillir dans la dignité

Depuis que le projet de loi 52 (et la loi) sur Mourir dans la dignité sont sortis, le mot  « dignité » me met « en rogne ». Pourquoi me direz-vous ? Et vous avez bien raison de me le demander, car n’y a-t-il rien de plus digne que de mourir dans la dignité ! ? Eh bien ! Je pense que oui : il y a « Vivre dans la dignité » ! ! ! Et c’est pour ça que j’ai été fort heureuse quand L’autre Parole a choisi d’écrire un numéro de sa revue sur le thème de Vivre et vieillir dans la dignité.

Quand on m’a demandé ma contribution sur le sujet, je me suis dit : voilà une occasion de préciser ma pensée, car il est facile de dire : « mourir ne dure qu’un instant » (eh ! oui ! je pense cela…) et que l’important n’est pas de mourir dans la dignité… mais de « vivre dans la dignité ». Je comprends très bien (j’ai lu le projet de loi 52) que, lorsqu’on parle de mourir dans la dignité, l’on parle d’encadrer les soins de fin de vie (fin de vie : toujours la vie… car tant qu’on n’est pas mort, on est en vie ! ! !) pour éliminer toutes souffrances inutiles entourant la maladie, l’agonie, les derniers moments de la vie, l’éthique qui sous-tend tout cela, jusqu’où aller dans la prolongation de la vie, etc. Et je suis bien d’accord avec tout cela.

On pourrait croire que lorsqu’une société se questionne sur « comment mourir dans la dignité  » elle a résolu tous ses problèmes sur « comment vivre dans la dignité  ». Malheureusement, il n’en est pas vraiment ainsi… Et je sais bien que même s’il n’y a pas de loi sur « comment vivre dans la dignité », il y a des efforts considérables qui sont faits (assurance maladie, transport adapté, accessibilité des lieux, par exemple) pour faciliter la vie, non seulement des personnes en perte d’autonomie, mais aussi de celles qui en ont toujours eu moins à cause d’un handicap ou d’une maladie. On essaie d’éliminer les souffrances inutiles non seulement pour les personnes en fin de vie, mais aussi pour toutes les personnes depuis leur naissance jusqu’à leur mort.

Cependant, malgré les efforts considérables qui sont faits pour éliminer le plus de souffrances possible, on peut se demander, face aux politiques gouvernementales actuelles d’austérité, d’équilibre budgétaire et de déficit zéro, quelle est la réelle importance accordée à la dignité des personnes ? ? ? Il semble bien que pour nos gouvernants et pour la grande majorité de personnes qui endossent toutes ces politiques gouvernementales, les mots « économie et profits  » ont beaucoup plus d’importance que le mot dignité. Ou serait-ce que la notion de dignité n’est pas la même pour tout le monde ou qu’elle n’a d’importance que face à la mort ?

Les politiques gouvernementales – déficit zéro et équilibre budgétaire –  qui ne cessent d’entraîner des coupures dans l’éducation et dans les soins de santé ne favorisent en rien une vie plus digne même pour les personnes autonomes et en bonne santé…

Que dire alors de celles qui vivent sous le seuil de la pauvreté, atteintes de maladie mentale ou physique, handicapées, itinérantes, sans emploi ou travaillant au salaire minimum ? On sait, par exemple, que dans une même ville, l’espérance de vie varie de plusieurs années d’un quartier pauvre à un quartier riche. Serait-ce que certaines personnes sont plus dignes de mieux vivre que d’autres ? ? ?

Mon expérience de travail à domicile auprès de personnes en perte d’autonomie due à l’âge, à un handicap ou à une maladie, circonstances auxquelles s’ajoutent bien souvent des conditions matérielles déplorables, me prouve que ce n’est pas la même chose – pour la travailleuse en tout cas de prodiguer des soins dans un environnement propre, spacieux, bien éclairé que dans un environnement sale, encombré, restreint, mal éclairé. Cette expérience m’amène aussi à remettre en question le discours ambiant qui glorifie le mourir à domicile à tout prix.

« Vivre chez-soi » le plus longtemps possible n’est pas nécessairement la meilleure solution pour une grande majorité de personnes. Pourtant, certaines s’acharnent à vouloir rester chez elles à tout prix, entourées de « leurs vieilles affaires » qui les « sécurisent » disent-elles… malgré le fait qu’en réalité les conditions matérielles dans lesquelles elles vivent sont devenues insalubres et non sécuritaires : encombrement, défectuosité des meubles et des appareils ménagers qui augmentent les risques de blessures et de chutes. Parfois aussi, les appareils électriques ont tout simplement été déconnectés parce que la personne n’a plus les capacités cognitives nécessaires de s’en servir à bon escient. Ces conditions matérielles déficientes et la perte de capacité physique et cognitive de la personne deviennent des causes de préoccupations pour la famille. Mais, en dépit de cela, celle-ci n’ose pas « placer » son père ou sa mère de peur de lui « faire de la peine » et d’être vue par le reste de son entourage comme « une sans cœur »… Mais il y a le discours ambiant auquel il est préférable de se soumettre et la lenteur des services sociaux à trouver une solution plus convenable que celle du rester chez soi. Il est vrai que les conditions de vie dans les résidences pour personnes âgées ne sont pas toujours roses, mais le sont-elles vraiment plus dans son « chez- soi » ? ? ? J’en doute…

De plus, les services à domicile tant célébrés par nos gouvernements couvrent à peine 10 % des services que demande une personne en perte d’autonomie. Et avec les coupures et encore les coupures, les services à domicile sont de plus en plus déficients… Alors, qui se charge du reste ? La famille, les femmes surtout, bien sûr !  Considérant tout l’investissement en temps, en énergie et en ressources matérielles que demande la prise en charge d’une personne non autonome, on peut alors se poser « la question de la dignité » pour ces familles et pour ces femmes. Les conditions de vie de ces familles n’augmentent sûrement pas en dignité avec les nouvelles obligations que crée cette nouvelle situation… si on considère bien sûr que le temps, l’énergie et les ressources matérielles sont des caractéristiques nécessaires pour vivre dans la dignité… Peut-être faut-il analyser la dignité à partir d’autres critères… Aux lectrices et aux lecteurs de décider !

Mais, rester à domicile coûte moins cher à l’État que toute autre solution (résidence, CHSLD, hôpital)… Évidemment, on coupe aussi dans les résidences pour personnes âgées et dans les milieux hospitaliers avec pour conséquence le manque de personnel chronique. Car, la plupart du temps, c’est le manque de personnel qui rend la situation des personnes vivant en ces lieux inacceptable… Or, engager du personnel, c’est bien connu, cela coûte cher… et ce n’est pas rentable… surtout dans le privé…

Mais tant que nos gouvernements n’auront en tête que les mots « déficit zéro  » et « équilibre budgétaire  » pour gérer la société et que les propriétaires de résidences privées n’auront que le mot « profits  » pour administrer leurs résidences, la dignité des personnes (malades, en perte d’autonomie, ou même en bonne santé, les aidantes et aidants « naturels », les travailleuses et travailleurs), la dignité ne devient, dans les faits, qu’une bonne intention parmi d’autres…

Mais, advienne que pourra… on atteindra l’équilibre budgétaire ! ! ! Et on mourra peut-être dans la dignité si on n’y vit pas ! ! ! C’est très bien de « donner à la mort une chance de bien mourir » mais il serait sans doute encore mieux, comme je l’ai lu quelque part dernièrement de « donner à la vie une chance de bien vivre  ».